Min MS
Jag har en så kallad “Sekundär Progressiv MS” (SPMS). Detta är ett sjukdomsförlopp som kännetecknas av en stadig ökning av objektiva neurologiska funktionshinder. Vanliga symtom är fatique (kronisk MS- relaterad trötthet), sämre gångfunktion och kognitiva problem.
I Sverige finns ca 5000 personer med SPMS.
Mina besvär idag är:
- fatique (trötthet) läs mer om fatique här,
- sämre balans
- muskeltrötthet, främst i högra benet
- känslig för värme och solen. Blir jag för varm då blir jag seg och trött. Keep it easy, cool and icy är mitt motto då.
Symtomen fatique är svårt att förklara hur jag upplever det men här finns bra info om symtomen. När jag får ett fatique-anfall (låter ju förbannad dramatiskt, eller hur
) så är det ofta att jag känner först ett tryck bakom ögonen och sedan så lägger sig tröttheten som ett tungt tjockt täcke över hela mig. Ibland så försvinnner det på en kvart och ibland tar det flera timmar. Ibland sker detta flera gånger på en dag och ibland bara några gånger på en månad. Det är sällan att andra märker att jag har fatique.
Varje lördag injicerar jag bromsmedicin i mitt ben. Jag gör det själv och det gör inte ont.
Däremot har bromsmedicinen biverkningar i form av influensaliknande symtom. I mitt fall blir jag dagen efter fysiskt väldigt trött, får mycket "tunga ben" och balansen är kass.
Regelbundet gör jag balans- och muskelövningar som ingår i mitt rehabprogram.
Mitt fysiska mående kan skilja sig från dag till dag och från stund till stund men jag har lärt mig att anpassa mig till det.
Även om MS påverkar mitt liv tänker jag inte tillåta att MS tar över mitt liv.
Ibland har jag känt att en del människor undviker att prata med mig eller undviker att prata om MS - det valet är ju fritt för alla. Men... jag har inga problem att prata om vädret, MS, mat, årstiderna, barn, jobbet, politik mm. Så länge du inte tar upp fotboll, ishocky eller annan sport så är jag nöjd. 